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三联生活周刊

2022/05/29 14:02

《当一个爱美的女孩，不得不与 “人工肛门”共处》

现在回想，生病是我人生19岁的时候发生的一次重大偏移。

其实一开始也没有明显症状，就是爬楼梯很吃力，两楼都会很累，排便时带黑色。后来我知道黑色大便是因为肠道出血，是比较典型的肠道癌症特征。

但我当时是因为贫血特别严重，有一次连续三个晚上腹痛到完全睡不着，又拉不出东西，才去医院检查的。一查就发现有肿瘤，又大又靠近盆腔。便血加肿瘤，医生一开始考虑可能是妇科问题，治疗了几天，后面才确诊结肠癌。

结肠癌和直肠癌都分两类，一类是大肠内的腺瘤性息肉发生癌变，发展成肿瘤，还有一类是遗传性的林奇综合征。我是家里第一个发病的，是不是遗传我也不清楚，确诊时已经是中晚期了。当时的治疗方案是先化疗，后手术，化疗刚开始用药效果比较好，但做了6次以后，胃口开始不好，从103斤瘦到了79斤左右。

本来之前已经准备手术了，但暴瘦后重度营养不良，只能先打营养液调理身体。打营养液也很受折磨，刚开始会打着打着突然浑身持续发抖发高烧。这样持续了快3周，再检验，医生认为风险更大了，没把握根治。我家人只好重新给我找医院，找了好多家，才联系到一家专科医院，愿意看看我的情况。

在新的医院，打了十天的营养针后，医生才给我手术。但手术前，我家人却犹豫了，因为最后一次测增强CT的时候，已经是末期一期了。医生说，我可能在手术台上就去世。但我有个亲属建议试一下，“你这么年轻，在手术台上面去了也没有痛苦，如果能活下来的话，那也是一个恩赐，对吧？”

我也就信了，其实那时候我心态和别人不太一样，虽然有很悲观的时候，但总觉得肯定没什么大事，我这么年轻怎么会死，治疗完了肯定就能出院。这可能跟我当时什么也不知道有关系，因为生病后的一切事宜都是我家人负责和医生沟通的。甚至做完检查后，他们跟我说，我身体里长了个瘤子，我也没想过是不好的，是做了两三个月化疗以后，我才意识到原来这就是癌症。

可能就是傻人有傻福，我手术那天，血液科和骨科的人都去了。专科医院的院长主刀，剖开来看，情况没有想象中严重，手术两个小时就做完了，很成功。听我爸妈说，手术结束后，医生抱了一大盆切掉的东西出来。

手术后，我肚子上就开了个临时造口，把肠管的一端从腹壁上人造的开口引出，再翻转缝在腹壁上，成了人工肛门，以便粪便和气体的排出。但因为不像原来的肠道和肛门，不能人为控制排泄，所以要用一个底盘贴在造口周围皮肤上，并连接便袋，接住排泄物。

虽然知道要手术，但我并不知道造口具体是什么。手术完醒来，我看到我的肚子上右边多了个肠子，心里是崩溃的，完全接受不了。第一次从造口拉出东西来，是我爸帮我清理的。他对我说，“你只是多了一个袋子而已，跟正常人没有任何区别。”他就一直给我灌输这样的思想。

但有时候造口袋的底盘没贴好，很容易漏，甚至粪便会全部倒出来，搞得床上哪里都是，臭烘烘的。遇到这种情况，我一开始会崩溃一整天，没办法接受，怀疑自己为什么活成这个样子，非常嫌弃自己，也不想出门。我爸看到就说，“然后又怎么样，然后你不过了是吗？”这种话是非常狠的，但经历多了，我的确慢慢转变成“现在东西漏了，那我怎么去把它解决好？”

收拾这些一开始会手忙脚乱，后来就淡定得多，利索地换干净造口袋，把自己清理干净，弄脏的衣服和床单，该换的换，该洗的洗，然后回去睡觉。

在接纳造口这点上，我一直觉得我爸的态度对我来说特别重要，包括回家以后的一些亲戚，他们会觉得，如果造口漏了味道大，你可以开排风扇；如果你不方便，多跑几趟把垃圾倒了就好了。所以对有造口的人来说，家庭氛围是很重要的。我自己用了大概8个月，从完全接受不了造口袋，渐渐度过了漠视它，厌恶它，习惯它的阶段。

我的造口袋原本不用带这么久，医生一开始是打算在术后四个月给我做造口回纳，就是把肠子从造口连结处，接回肛门。但术后两个月，医生发现，肿瘤细胞发生了转移，我得继续换新药化疗，回纳计划搁浅。

转移之后，我特别崩溃，第一次觉得我会死，觉得用的药没有用。大概有一个月左右，整个人都是崩溃的，看了很多关于死亡的书，反复在想我要怎么去面对这个事情，还每天上网刷关于癌症的文章和回答，关注那些活着的病人，年轻的病人，有希望的病人。

后来，我真的治好了，甚至用的药，医生说有百分之七八十的可能会掉头发，我却没掉。就这样，休学一年后，还要化疗时，我就带着造口袋回学校读书了。

在学校，我也很幸运，我的室友是一群非常好的女孩子。我每次更换造口袋，都是用洗衣液沐浴露洗干净，像晒衣服一样挂在外面。有时候下雨，她们会顺便帮我收回来。这其实是个很小的细节，但你就会觉得你没什么不一样，这个东西在她们眼里，只是个袋子。

我每年都会请她们喝一杯奶茶，告诉她们，我很感谢她们的照顾，我又在这个世界上开开心心地过了一年。大家也会偶尔调侃一下，把我的造口袋大大方方当成一个梗，拿出来开玩笑。

除了我室友，我没跟其他人说我生病的事。平时，我就用对正常人的标准去要求自己，该跑步就跑步，该考试就考试。在那个环境下，我觉得自己只是带了个袋子，排便跟别人不一样，并没有什么病人的“自觉”。

其实造口袋只要你护理好，并不会有异味。我用的是两件式的，袋子和底盘分开。平时我会在袋子里再放个保鲜袋，方便换洗。和很多人想象不一样，造口袋的隐蔽性也很高，完全可以用宽大的衣服和背包遮住。

回学校以后，我还经常去操场跑步，几乎每天打卡4公里。跑步前需要把造口袋先排干净、排空，减轻负重。跑步时，有时候袋子会胀起来，显得很明显，不过我一般都是夜跑，别人一般都注意不到。

最大的麻烦还是控制不了排便，但你可以调整饮食，保证排出来的粪便都是成型的，这样就会比较好打理，也不会有漏出来的风险。甚至，我每天会像观察猫砂一样观察自己的袋子，了解自己什么可以吃，什么不能吃，吃什么比较好。我也遇到过走着走着袋子掉地上的情况，但习惯了过后，就捡起来找个地方装回去。我室友有时候会开玩笑，说我带了一个移动厕所在身上，很方便。

带着造口袋的另一个影响是，我需要舍弃我喜欢的漂亮裙子，一开始会有点心理障碍，很羡慕别的女孩子，后来我的解决办法是，不能露腰，但能露腿呀，不能穿小裙子，但可以穿好看的小短裤呀。

最终，赶在2020年春节前，我提前做了回纳手术，结束了与造口袋共处的生活。做造口袋回纳的时候，我甚至还有一丝舍不得。它好像一个朋友，冒冒失失闯到我生活里面，我讨厌了它很久，从接受、习惯、漠视，到正视，甚至开始相处时，它就这么离开了我。

但潜意识里，我还是比较害怕。我现在仍然经常做和造口有关的噩梦，梦见我造口根本没有好，挂着袋子出去跑，结果粪便漏出来，满地都是，被所有人看到了。梦醒后，我摸着小腹右侧因为手术留下的疤痕，它会让我很有安全感，因为它告诉我，我好了，这些都是真的，我没有造口了。所以那道疤虽然很长，有点丑，但有时候我摸着它，会觉得这就是我的勋章了。以后我要是有男朋友或者有孩子了，我会跟他们讲，老娘以前可是干过死神的人，超牛逼的好吧！#90%国人有肠道健康问题# #女子便血1年被确诊肠癌#

口述 | 印子（化名）实习记者｜刘田编辑｜王海燕

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