《当一个爱美的女孩,不得不与 “人工肛门”共处》

现在回想,生病是我人生19岁的时候发生的一次重大偏移。

其实一开始也没有明显症状,就是爬楼梯很吃力,两楼都会很累,排便时带黑色。后来我知道黑色大便是因为肠道出血,是比较典型的肠道癌症特征。

但我当时是因为贫血特别严重,有一次连续三个晚上腹痛到完全睡不着,又拉不出东西,才去医院检查的。一查就发现有肿瘤,又大又靠近盆腔。便血加肿瘤,医生一开始考虑可能是妇科问题,治疗了几天,后面才确诊结肠癌。

结肠癌和直肠癌都分两类,一类是大肠内的腺瘤性息肉发生癌变,发展成肿瘤,还有一类是遗传性的林奇综合征。我是家里第一个发病的,是不是遗传我也不清楚,确诊时已经是中晚期了。当时的治疗方案是先化疗,后手术,化疗刚开始用药效果比较好,但做了6次以后,胃口开始不好,从103斤瘦到了79斤左右。

本来之前已经准备手术了,但暴瘦后重度营养不良,只能先打营养液调理身体。打营养液也很受折磨,刚开始会打着打着突然浑身持续发抖发高烧。这样持续了快3周,再检验,医生认为风险更大了,没把握根治。我家人只好重新给我找医院,找了好多家,才联系到一家专科医院,愿意看看我的情况。

在新的医院,打了十天的营养针后,医生才给我手术。但手术前,我家人却犹豫了,因为最后一次测增强CT的时候,已经是末期一期了。医生说,我可能在手术台上就去世。但我有个亲属建议试一下,“你这么年轻,在手术台上面去了也没有痛苦,如果能活下来的话,那也是一个恩赐,对吧?”

我也就信了,其实那时候我心态和别人不太一样,虽然有很悲观的时候,但总觉得肯定没什么大事,我这么年轻怎么会死,治疗完了肯定就能出院。这可能跟我当时什么也不知道有关系,因为生病后的一切事宜都是我家人负责和医生沟通的。甚至做完检查后,他们跟我说,我身体里长了个瘤子,我也没想过是不好的,是做了两三个月化疗以后,我才意识到原来这就是癌症。

可能就是傻人有傻福,我手术那天,血液科和骨科的人都去了。专科医院的院长主刀,剖开来看,情况没有想象中严重,手术两个小时就做完了,很成功。听我爸妈说,手术结束后,医生抱了一大盆切掉的东西出来。

手术后,我肚子上就开了个临时造口,把肠管的一端从腹壁上人造的开口引出,再翻转缝在腹壁上,成了人工肛门,以便粪便和气体的排出。但因为不像原来的肠道和肛门,不能人为控制排泄,所以要用一个底盘贴在造口周围皮肤上,并连接便袋,接住排泄物。

虽然知道要手术,但我并不知道造口具体是什么。手术完醒来,我看到我的肚子上右边多了个肠子,心里是崩溃的,完全接受不了。第一次从造口拉出东西来,是我爸帮我清理的。他对我说,“你只是多了一个袋子而已,跟正常人没有任何区别。”他就一直给我灌输这样的思想。

但有时候造口袋的底盘没贴好,很容易漏,甚至粪便会全部倒出来,搞得床上哪里都是,臭烘烘的。遇到这种情况,我一开始会崩溃一整天,没办法接受,怀疑自己为什么活成这个样子,非常嫌弃自己,也不想出门。我爸看到就说,“然后又怎么样,然后你不过了是吗?”这种话是非常狠的,但经历多了,我的确慢慢转变成“现在东西漏了,那我怎么去把它解决好?”

收拾这些一开始会手忙脚乱,后来就淡定得多,利索地换干净造口袋,把自己清理干净,弄脏的衣服和床单,该换的换,该洗的洗,然后回去睡觉。

在接纳造口这点上,我一直觉得我爸的态度对我来说特别重要,包括回家以后的一些亲戚,他们会觉得,如果造口漏了味道大,你可以开排风扇;如果你不方便,多跑几趟把垃圾倒了就好了。所以对有造口的人来说,家庭氛围是很重要的。我自己用了大概8个月,从完全接受不了造口袋,渐渐度过了漠视它,厌恶它,习惯它的阶段。

我的造口袋原本不用带这么久,医生一开始是打算在术后四个月给我做造口回纳,就是把肠子从造口连结处,接回肛门。但术后两个月,医生发现,肿瘤细胞发生了转移,我得继续换新药化疗,回纳计划搁浅。

转移之后,我特别崩溃,第一次觉得我会死,觉得用的药没有用。大概有一个月左右,整个人都是崩溃的,看了很多关于死亡的书,反复在想我要怎么去面对这个事情,还每天上网刷关于癌症的文章和回答,关注那些活着的病人,年轻的病人,有希望的病人。

后来,我真的治好了,甚至用的药,医生说有百分之七八十的可能会掉头发,我却没掉。就这样,休学一年后,还要化疗时,我就带着造口袋回学校读书了。

在学校,我也很幸运,我的室友是一群非常好的女孩子。我每次更换造口袋,都是用洗衣液沐浴露洗干净,像晒衣服一样挂在外面。有时候下雨,她们会顺便帮我收回来。这其实是个很小的细节,但你就会觉得你没什么不一样,这个东西在她们眼里,只是个袋子。

我每年都会请她们喝一杯奶茶,告诉她们,我很感谢她们的照顾,我又在这个世界上开开心心地过了一年。大家也会偶尔调侃一下,把我的造口袋大大方方当成一个梗,拿出来开玩笑。

除了我室友,我没跟其他人说我生病的事。平时,我就用对正常人的标准去要求自己,该跑步就跑步,该考试就考试。在那个环境下,我觉得自己只是带了个袋子,排便跟别人不一样,并没有什么病人的“自觉”。

其实造口袋只要你护理好,并不会有异味。我用的是两件式的,袋子和底盘分开。平时我会在袋子里再放个保鲜袋,方便换洗。和很多人想象不一样,造口袋的隐蔽性也很高,完全可以用宽大的衣服和背包遮住。

回学校以后,我还经常去操场跑步,几乎每天打卡4公里。跑步前需要把造口袋先排干净、排空,减轻负重。跑步时,有时候袋子会胀起来,显得很明显,不过我一般都是夜跑,别人一般都注意不到。

最大的麻烦还是控制不了排便,但你可以调整饮食,保证排出来的粪便都是成型的,这样就会比较好打理,也不会有漏出来的风险。甚至,我每天会像观察猫砂一样观察自己的袋子,了解自己什么可以吃,什么不能吃,吃什么比较好。我也遇到过走着走着袋子掉地上的情况,但习惯了过后,就捡起来找个地方装回去。我室友有时候会开玩笑,说我带了一个移动厕所在身上,很方便。

带着造口袋的另一个影响是,我需要舍弃我喜欢的漂亮裙子,一开始会有点心理障碍,很羡慕别的女孩子,后来我的解决办法是,不能露腰,但能露腿呀,不能穿小裙子,但可以穿好看的小短裤呀。

最终,赶在2020年春节前,我提前做了回纳手术,结束了与造口袋共处的生活。做造口袋回纳的时候,我甚至还有一丝舍不得。它好像一个朋友,冒冒失失闯到我生活里面,我讨厌了它很久,从接受、习惯、漠视,到正视,甚至开始相处时,它就这么离开了我。

但潜意识里,我还是比较害怕。我现在仍然经常做和造口有关的噩梦,梦见我造口根本没有好,挂着袋子出去跑,结果粪便漏出来,满地都是,被所有人看到了。梦醒后,我摸着小腹右侧因为手术留下的疤痕,它会让我很有安全感,因为它告诉我,我好了,这些都是真的,我没有造口了。所以那道疤虽然很长,有点丑,但有时候我摸着它,会觉得这就是我的勋章了。以后我要是有男朋友或者有孩子了,我会跟他们讲,老娘以前可是干过死神的人,超牛逼的好吧!#90%国人有肠道健康问题# #女子便血1年被确诊肠癌#

口述 | 印子(化名) 实习记者|刘田 编辑|王海燕

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