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【最好的新年礼物!#8岁患儿注射东莞首针SMA靶向药#】1月11日东莞市儿童医院手术室内,8岁女孩丽嘉静静地侧躺着。从近70万元降至3.3万元一针的诺西那生钠注射液,正缓慢穿过她腰椎L3和L4节之间的椎间隙,注入蛛网膜下腔,弥散在脑脊液中。这是东莞脊髓性肌萎缩症(SMA)患者接受的第一针,是自2021年11月国家医保局谈判代表张劲妮“灵魂砍价”后,东莞SMA患者盼望已久的喜讯,是东莞市儿童医院送给患儿的“新年礼物”。

3万多一针的药物,社保报销后自费可能只要1万多,从曾经的一年数百万医疗费到现在一年不超过10万元,从孩子病情稳定到正常入学、再用上药物,丽嘉的妈妈柴女士说,“只要努力向前走就好了。能有今天,真的感谢国家,感谢党,感谢政府,感谢医院,#庆幸自己生在这个未来可期的时代#@广州日报 http://t.cn/A6Jae1E1

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